SINJ-DF

LEI Nº 7.912, DE 16 DE JUNHO DE 2026

(Autoria: Deputado Eduardo Pedrosa)

Institui a Política Distrital sobre a comunicação humanizada da suspeita e da confirmação do diagnóstico da síndrome de Down – trissomia do cromossomo 21 – T21, durante a gestação, pré-natal ou nos primeiros dias de vida das crianças, no Distrito Federal, e dá outras providências.

A GOVERNADORA DO DISTRITO FEDERAL, FAÇO SABER QUE A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL DECRETA E EU SANCIONO A SEGUINTE LEI:

Art. 1º Fica instituída a Política Distrital de Comunicação Humanizada, quando da suspeita ou do diagnóstico da síndrome de Down – T21, voltada para a gestação, o pré-natal ou nos primeiros dias de vida das crianças.

Art. 2º As redes pública e privada de saúde do Distrito Federal, devem comunicar às gestantes e familiares, de forma humanizada, a suspeita diagnóstica ou a confirmação do diagnóstico da síndrome de Down – T21, durante a gestação, o pré-natal ou nos primeiros dias de vida das crianças.

Parágrafo único. (VETADO)

Art. 3º São diretrizes da Política de que trata esta Lei:

I – a capacitação dos profissionais da saúde para comunicar e orientar a família de forma humana e ética, que garanta acolhida à suspeita ou ao diagnóstico confirmado da síndrome de Down – T21;

II – a implantação de um protocolo de orientação, a fim de prestar melhor assistência e comunicação sobre a T21, com orientações práticas, linguagem humanizada e participação de famílias e profissionais especializados;

III – o acolhimento psicológico inicial sempre que possível, com suporte emocional no momento da suspeita ou da confirmação;

IV – a distribuição de materiais informativos e educativos, com linguagem acessível sobre a T21, informando os direitos da criança e as redes de apoio no Distrito Federal; e

V – a garantia do encaminhamento da família para centros especializados e redes de acolhimento e acompanhamento psicossocial.

Art. 4º Para o cumprimento do que determina esta Lei, devem ser observadas as seguintes orientações quando ocorrer a suspeita e a confirmação durante a gravidez ou o pré-natal de um bebê com síndrome de Down:

I – a comunicação de suspeita de T21 deve ser feita pela equipe médica, com escuta ativa e linguagem acessível, assegurando à família explicações claras sobre os motivos da suspeita, os exames que devem ser solicitados e os próximos passos;

II – o profissional de saúde que solicitar o exame confirmatório deve orientar a família:

a) sobre o objetivo do exame e a possibilidade de confirmação da T21;

b) que o exame não define a criança, mas pode ajudar na construção de caminhos de cuidado e acolhimento com essa alteração;

c) que o acolhimento deve começar ali mesmo, sem depender do retorno presencial após o resultado;

III – (VETADO)

IV – o laudo do cariótipo deve conter:

a) tradução simples da nomenclatura técnica;

b) indicação clara do tipo de trissomia livre, translocação ou mosaicismo, sempre que possível;

c) informação de que o resultado pode ser discutido com a equipe médica e de que existem redes de acolhimento no DF;

V – caso o resultado saia durante a internação da criança, é responsabilidade da equipe do hospital realizar a comunicação, conforme as diretrizes desta Lei;

VI – fica proibida qualquer sugestão de interrupção da gestação com base exclusiva na suspeita ou confirmação da T21;

VII – (VETADO)

VIII – se a suspeita ocorrer durante a gestação, por ultrassom, Teste Pré-Natal Não Invasivo – NIPT ou amniocentese, a equipe deve:

a) orientar por meio de acolhimento o que cada exame avalia e seus possíveis riscos;

b) ressaltar que a decisão cabe à família;

c) garantir suporte psicológico, se desejado;

IX – (VETADO)

X – (VETADO)

Art. 5º O Distrito Federal deve promover a capacitação dos profissionais das áreas de saúde sobre comunicação do diagnóstico da T21, além de incluir o tema na formação de profissionais da saúde e de estabelecer parcerias com universidades, conselhos de saúde e redes de apoio à pessoa com síndrome de Down.

Art. 6º O poder público, por intermédio do órgão responsável pela saúde, pode instituir Comitê Distrital de Monitoramento do Diagnóstico Humanizado na T21 – Síndrome de Down.

§ 1º O comitê tem como finalidade:

I – acompanhar a aplicação das diretrizes desta Lei em todas as unidades de saúde públicas e privadas do DF;

II – receber e encaminhar relatos de condutas inadequadas na comunicação da suspeita ou confirmação da T21;

III – apoiar tecnicamente a elaboração dos protocolos distritais, materiais educativos e ações de sensibilização;

IV – propor melhorias contínuas nos processos de acolhimento às famílias, inclusive nos casos em que não houver retorno presencial após o resultado.

§ 2º A composição do comitê deve incluir, além de outros representantes:

I – representantes do Poder Executivo e da Câmara Legislativa do Distrito Federal;

II – profissionais da área da saúde das áreas de genética, obstetrícia, neonatologia, pediatria, psicologia ou terapia ocupacional;

III – representantes de organizações da sociedade civil atuantes na causa da T21;

IV – mães ou familiares de pessoas com T21;

V – representantes dos conselhos de saúde e dos conselhos de defesa dos direitos da pessoa com deficiência.

Art. 7º Os Poderes Executivo e Legislativo do Distrito Federal podem, em conjunto ou separadamente, realizar ações publicitárias de conscientização, orientação e informação sobre os direitos e a prestação de assistência especial fornecida às mães atípicas e aos filhos com síndrome de Down.

Art. 8º Para o fiel cumprimento desta Lei, o Poder Executivo deve regulamentá-la.

Art. 9º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Art. 10. Revogam-se as disposições em contrário.

Brasília, 16 de junho de 2026.

137º da República e 67º de Brasília

CELINA LEÃO

Este texto não substitui o publicado no DODF nº 109, seção 1, 2 e 3 de 17/06/2026 p. 2, col. 1